Her har vi samlet forskjellige dokumenter og pekere som gir mer informasjon om hva spalte er, om behandlingstilbudet, om amming og mating, og mer. Vi tar gjerne i mot tips dersom noen av pekerene er utdaterte eller dersom det er gode kilder som mangler på denne siden.
Informasjonsbrosjyre om leppe-, kjeve-, ganespalte
Informasjonsbrosjyren om leppe-, kjeve-, ganespalte er utviklet i
samarbeid med spalteteamene ved Oslo og Bergen og LGS-foreningen, og
er laget for nybakte foreldre av barn med LKG. I brosjyren finner du
informasjon om behandlingstilbudet for LKG i Norge, ulike typer av
spalte, mating, språk- og taleutvikling, kirurgisk behandling,
tannbehandling, psykologihelsetjeneste, og Norsk kvalitetsregister
for LKG. Fra 2016.
Kjære foreldre!
Leppe-, ganespalteforeningens brev til nybakte foreldre av leppe-,
kjeve-, ganespalte. Her deler vi tanker og erfaringer vi har om å
være foreldre, samt informasjon om behandlingsforløpet: dagskurs,
pumping, operasjoner, tannbehandling, og logopedisk behandling.
Brosjyre: Hvordan mate barn med leppe-ganespalte
Denne brosjyren inneholder informasjon om leppe-ganespalte og
mating. Her finnes fakta om leppe-ganespalte og behandling, samt
tips og råd om kost, amming, pumping og flaskemating. Bakerst finnes
også informasjon om kontaktmuligheter. Brosjyren er ment for
foreldre til nyfødte med spalte, gravide som venter barn med spalte,
helsepersonell og andre interesserte. Fra 2015.
Forslag til utstyr
Foreningens forslag til utstyr for spesielt amming og mating av barn med spalte.
Haukeland universitetssjukehus' side om leppe-, kjeve-, ganespalte
Haukelands nettsider har informasjon om
behandlingsforløpet,
kontaktinformasjon,
mating og amming
og
praktisk informasjon for sjukehusopphaldet.
Oslo universitetssykehus' side om leppe-, kjeve-, ganespalte
Statped
Fra siden: Logopedar og psykolog i Statped bidrar i den
tverrfaglege oppfølginga av barn som er fødd med spalte.
Statpeds sider inneholder informasjon ulike typer spalter,
behandlingstilbudet, forskjellige læringsressurser og
kurstilbud.
Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte
Fra siden: På oppdrag fra Helse og omsorgsdepartementet har
Helse Vest RHF i samarbeid med Helse SørØst RHF opprettet Norsk
kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte. Hensikten er å
sikre dokumentasjon av behandlingsresultat. For å gi best mulig
behandling og oppfølging er det behov for bedre kunnskap, ikke
bare om tilstanden hos hver enkelt pasient som er født med
leppe- kjeve- ganespalte, men om hele pasientgruppen. Nasjonalt
kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte vil være et
viktig grunnlag for forskning. For at behandlingstilbudet til
pasientene skal bli best mulig, er både kvalitetssikring og
forskning viktig og nødvendig.
Sykepleien: Hvordan følge opp barn med leppe-kjeve-ganespalte
Sykepleien er et nettsted som utgis av Norsk Sykepleierforbund. Fra
artikkelen: Barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte skal
gjennom et behandlingsløp som starter når spalten blir oppdaget i
mors liv og frem til de er unge voksne. Tverrfaglig behandlingsteam
skal sørge for at barn og foreldre mottar kunnskapsbasert
behandling. Med et holistisk og tverrfaglig fokus skal
hjelpeapparatet legge til rette for at barna skal leve sine liv
sammen med sine nærmeste, som alle andre, parallelt med behandling
og oppfølging.
Helsedirektoratet
Helsedirektoratet har utgitt rapporter og veileder relevant for leppe-kjeve-ganespalte:
- Rapport: Behandlingslinje for barn og ungdom med leppe-kjeve-ganespalte
- Rapport: Faglig gjennomgang av tilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte, herunder velocardiofacialt syndrom (2007)
- Veileder: Veileder for oppfølging ved velocardiofacialt syndrom (2011)
Disse finner du i blant vedleggene nederst på siden.
Landsforeningen Læbe-Ganespalte
Vår danske søster-organisasjon. Fra siden: Formålet med
hjemmesiden er at give personer med relationer til læbe-ganespalte
(dvs. personer med læbe-ganespalte, pårørende til personer med
læbe-ganespalte, behandlere og andre) information om
læbe-ganespalte.
På hjemmesiden har foreningen samlet en lang række informationer
og historier om læbe-ganespalte.