Av Gabriella Jurisic Ottesen, leder i Leppe-ganespalteforeningen i Norge
Å få barn er en lykke i livet. Å få et barn med leppe-kjeve ganespalte er også en lykke i livet. Vi kjenner på samme glede, stolthet og en smule usikkerhet for fremtiden.
At barnet er født med leppe-kjeve-ganespalte betyr for mange at de må forholde deg til et 21 årig behandlingsløp for barnet sitt. Men allerede noen uker etter fødsel kommer vi foreldre i kontakt med spalteteamene og gradvis begynner brikkene å falle på plass. Vi får svar på spørsmål, usikkerheten blir mindre. Gjennom informasjon og kunnskap skjønner vi at barnet vil bli ivaretatt av et spesialisert behandlingsteam - hele tiden. Kostnaden ved behandlingen tar staten, som år med tannregulering, oppfølging og kontroller hos logoped, plastikkirurg og øre/nese/halslege. Vi begynner å føle deg trygg på at dette kommer til å gå bra.
Det oppleves ikke som en byrde – å stå sammen med barnet i det lange behandlingsløpet, med mange behandlingsreiser, operasjoner og kontroller. Barnet blir innkalt, etter en individuelt tilpasset plan og spalteteamene passer på at alt skjer til rett tid – slik at resultatet blir godt.
De spesialiserte behandlingsteamene, som barna møter hver gang de er til behandling har høy faglig kvalitet og ivaretar barna og foreldre på en fantastisk måte. De møter oss med varme, omsorg, informasjon og tilgjengelighet.
Men når blir behandling en byrde? For en gruppe av disse barna går ikke behandlingsløpet slik de er forespeilet. Helseforetak OUS Rikshospitalet har over tid ikke fulgt opp ansvaret de har gjennom spesialisthelsetjenestetilbudet. Slik at de barna som tilhører Osloteamet og trenger kjeveortopedi er påført en bekymring og en behandlingsbyrde.
Spalte
Årlig fødes det 100-120 barn med en form for spalte i Norge. Leppe-kjeve ganespalte (LKG) er en av de vanligste medfødt misdannelsene. Det finnes ulike variasjoner av spalte. Kort fortalt er det ulike typer av spalte gjennom leppe, kjeve og/eller ganen. Leppespalten lukkes ved 3 måneders alder, ganespalten lukkes ved 1 års alderen og det transplanteres bein fra hofta til kjevespalten i 8-13 års alderen. I tillegg til dette må mange av barna ha en svelgelappoperasjon i 5-6 års alderen, der svelget forlenges. Videre følger en eller flere kosmetiske korrigeringer, tannreguleringer, taletrening og ørekontroller. Her kan det være store variasjoner på antall inngrep og oppfølging.
En spalte gjennom leppe, kjeve og/eller gane kan påvirke ansiktsveksten, tann- og bittforhold, hørsel, tale mm. Spalteteamene er derfor satt sammen av fagpersoner på sitt felt som ivaretar behandlingen fra barnet er født og til det er ferdig behandlet ved omkring 21 års alder.
Behandlingen er sentralisert i to spalteteam, et på Haukeland Universitetssykehus og et på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Dette kalles et flerregionalt behandlingstilbud.
Her møter barna og ungdommene plastikkirurg, kjeveortoped, psykolog, logoped og øre/nese/hals lege – i et finstemt og individuelt behandlingsopplegg koordinert av teamene.
