Velkommen til Leppe-ganespalteforeningen

Leppe- ganespalteforeningen ble stiftet 11 juni 1988.
Vi er en interesseorganisasjon for barn, ungdom og voksne født med  leppe– kjeve– ganespalte (LKG).

Foreningen arbeider for å forbedre de økonomiske, praktiske og behandlingsmessige forhold ved det å være født med LKG.

Vi ønsker å gi informasjon til foreldre, fødeklinikker, barselavdelinger, helsestasjoner, sykehus, barnehager og skoler.

 

Trenger du noen å snakke med eller lurer du på noe omkring spalte?

 

Vi har likepersoner omkring i Norge som kan kontaktes for informasjon, veiledning eller å dele erfaringer med.

 

Ta kontakt med en av våre likepersoner eller send en mail til  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

 

Styret i LGS

Her finner du kontakt informasjon om oss i styret.  Ikke vær redd for å ta kontakt med oss om du lurer på noe. Ring oss eller send en e-mail.  Les mer om styret

Når blir behandling en byrde?

 

Av Gabriella Jurisic Ottesen, leder i Leppe-ganespalteforeningen i Norge

 

Å få barn er en lykke i livet. Å få et barn med leppe-kjeve ganespalte er også en lykke i livet. Vi kjenner på samme glede, stolthet og en smule usikkerhet for fremtiden.

 

At barnet er født med leppe-kjeve-ganespalte betyr for mange at de må forholde deg til et 21 årig behandlingsløp for barnet sitt. Men allerede noen uker etter fødsel kommer vi foreldre i kontakt med spalteteamene og gradvis begynner brikkene å falle på plass. Vi får svar på spørsmål, usikkerheten blir mindre. Gjennom informasjon og kunnskap skjønner vi at barnet vil bli ivaretatt av et spesialisert behandlingsteam - hele tiden. Kostnaden ved behandlingen tar staten, som år med tannregulering, oppfølging og kontroller hos logoped, plastikkirurg og øre/nese/halslege. Vi begynner å føle deg trygg på at dette kommer til å gå bra.

 

Det oppleves ikke som en byrde – å stå sammen med barnet i det lange behandlingsløpet, med mange behandlingsreiser, operasjoner og kontroller. Barnet blir innkalt, etter en individuelt tilpasset plan og spalteteamene passer på at alt skjer til rett tid – slik at resultatet blir godt.

 

De spesialiserte behandlingsteamene, som barna møter hver gang de er til behandling har høy faglig kvalitet og ivaretar barna og foreldre på en fantastisk måte. De møter oss med varme, omsorg, informasjon og tilgjengelighet.

 

Men når blir behandling en byrde? For en gruppe av disse barna går ikke behandlingsløpet slik de er forespeilet. Helseforetak OUS Rikshospitalet har over tid ikke fulgt opp ansvaret de har gjennom spesialisthelsetjenestetilbudet. Slik at de barna som tilhører Osloteamet og trenger kjeveortopedi er påført en bekymring og en behandlingsbyrde.

 

Spalte

Årlig fødes det 100-120 barn med en form for spalte i Norge. Leppe-kjeve ganespalte (LKG) er en av de vanligste medfødt misdannelsene. Det finnes ulike variasjoner av spalte. Kort fortalt er det ulike typer av spalte gjennom leppe, kjeve og/eller ganen. Leppespalten lukkes ved 3 måneders alder, ganespalten lukkes ved 1 års alderen og det transplanteres bein fra hofta til kjevespalten i 8-13 års alderen. I tillegg til dette må mange av barna ha en svelgelappoperasjon i 5-6 års alderen, der svelget forlenges. Videre følger en eller flere kosmetiske korrigeringer, tannreguleringer, taletrening og ørekontroller. Her kan det være store variasjoner på antall inngrep og oppfølging.

 

En spalte gjennom leppe, kjeve og/eller gane kan påvirke ansiktsveksten, tann- og bittforhold, hørsel, tale mm. Spalteteamene er derfor satt sammen av fagpersoner på sitt felt som ivaretar behandlingen fra barnet er født og til det er ferdig behandlet ved omkring 21 års alder.
Behandlingen er sentralisert i to spalteteam, et på Haukeland Universitetssykehus og et på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Dette kalles et flerregionalt behandlingstilbud.
Her møter barna og ungdommene plastikkirurg, kjeveortoped, psykolog, logoped og øre/nese/hals lege 
– i et finstemt og individuelt behandlingsopplegg koordinert av teamene.

 

Behandlingstilbudet ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet

Jeg har vanskelig for å se at her er gjort et godt stykke arbeid av ledelsen ved HF OUS, Rikshospitalet. Helseforetaket har ansvaret for å rekruttere og gjennomføre opplæring av spesialister i kjeveortopedi til spalteteamet. Dette for å sikre at Osloteamet til enhver tid har 2-3 kjeveortopeder som behandler, samt 1-2 under opplæring i spaltebehandling. Nå er situasjonen den at Osloteamet står uten faste fulltids spesialister i kjeveortopedi. Siden behandlingen startet på 50-tallet har situasjonen aldri vært så kritisk.

 

Nå skal det legges til at ledelsen ved helseforetaket har gjort noe jeg vil karakterisere som”brannslukkingstiltak”. Men midlertidige ansettelser og deltidsstillinger er på ingen måte nok til å fylle behovet for behandling. Dette vil få store og dramatiske følger for det finstemte behandlingsløpet.

 

Det tar 4 år å trene en kjeveortoped til å bli spesialist på spaltebehandling, noe som gjør at en alltid må være et hode foran. Det vil si planlegge, rekruttere og knytte nettverk med aktuelle kandidater, allerede mens de er under utdanning til kjeveortoped. Dette betyr igjen at det vil ta mange år før Osloteamet er i forsvarlig god drift igjen.

 

Stafettløp

Behandlingslinjen kan sammenlignes med et stafettløp, der hver etappe representerer spesialitetene plastikkirurg, logoped, kjeveortoped, øre/nese/hals lege og psykolog. Løpet starter allerede når barnet er 3 måneder med første operasjon, deretter følger en finstemt tverrfaglig behandling, som må skje på rett tidspunkt i barnets utvikling. For at løpet skal kunne gå kvalitetsmessig godt og etter spesialisthelsetjenesteloven er vi som brukere avhengig av at alle stiller på startstreken når behandlingsprotokollen krever det. Når etappen til kjeveortopeden nå mangler helt eller delvis – brytes dette løpet. Dette får store konsekvenser for den enkelte bruker, både fysisk og psykisk. Dette i form av å bli satt på venteliste for behandling, komplikasjoner ved forsinkelse av operasjoner og flytting av oppfølging til privatpraktiserende kjeveortopeder.

 

Nå er det på sin plass å presisere at spalteteamet ved Rikshospitalet, som barna og ungdommene møter på klinikk og i avdelingen gjør sitt ytterste og litt til for at behandlingen skal gå som planlagt. Men det er grenser for hva teamet klarer å gjøre når ledelsen ikke følger opp sitt ansvar ved å legge til rette for at behandlingslinjen kan følges.

 

Når behandling blir en byrde

Å være født med leppe-kjeve ganespalte medfører et langt behandlingsløp. Et spesialtilpasset løp. Gitt at helseforetaket sørger for at spalteteamene gis de rammene de trenger for rekruttering innen spesialitetene. Spesialisthelsetjenesten er helseforetaket sitt ansvar. Hvordan kan ledelsen ved HF OUS forsømme denne oppgaven og påføre brukerne en behandlingsbyrde?

 

 

Landsmøte og familiesamling 26 - 28 april 2019 i Stavanger

 

Leppe- ganespalteforeningen ønsker velkommen til landsmøte og familiesamling ved Thon Hotell Maritim i Stavanger. Det vil bli foredrag av representanter fra Bergens-teamet, barnekurs med Statped Sørøst, samt flere aktiviteter og utflukter for barn og ungdom.
 
Alle kan melde seg på og delta, men for å få medlemspris må påmeldingen knyttes til et medlemskap i foreningen.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

Aktiv Ungdom - Lets do it outside

Aktiv ungdom

Kan du tenke deg å være deltaker på gruppeutvekslingen "Lets do it outside" i Langfjordbotn, Alta 1-10 august 2017?

For mer info klikk her.